아토피의 새로운 치료약, 화이자의 '시빈코정'
아토피의 새로운 치료약인 화이자의 '시빈코정'에 대해서 설명을 드리려 합니다. 사실 이 글을 쓸까 말까 고민을 많이 했습니다. 저는 아주 어렸을 때부터 아토피를 심하게 앓았습니다. 그리고 성인이 되어서도 계속되었지요. 특히 손이 심했는데 한포진까지 생겨서 손이 여기 저기 찢어지고 퉁퉁 부은 상태여서 손으로 하는 정상적인 활동을 제대로 못 할 정도였습니다. 손으로 하는 운동은 당연히 못하고 기타도 연주를 못하고, 펜으로 글을 쓰기도 힘든 정도였으니까요. 당시의 제 손 상태를 보여드릴게요. 별로 보기 좋은 것은 아닌데요.
바로 아래에 있는 이미지는 항히스타민제와 스테로이드를 복용하여 손의 컨디션이 좋은 상태입니다. 그럼에도 피부가 경화되어 각질이 그대로 드러나는 것이 보이시죠?
아래 이미지는 평상시의 손 상태입니다. 사진은 그래도 얌전하게 나왔는데 손이 전체적으로 살이 찢어져서 손을 굽힐 수도 없는 상태였습니다. 또 심한 상처로 인해서 손이 퉁퉁 부어 있는 상태이지요.
아래 이미지는 시빈코를 복용 후 현재의 손 사진입니다. 정말 많이 좋아졌습니다. 군데 군데 손의 색깔이 다른 것은 상처가 너무 심하게 난 곳은 새살이 돋아서 그렇고 검은 곳은 너무 긁어서 피부가 두꺼워지고 딱딱해져서 그렇습니다. 그래서 손의 색깔이 얼룩덜룩한 것이지요.
정말 손을 긁지 않은 뒤로 삶의 질이 달라졌습니다. 손이 아프면 뭘 할 수 없으니까요.
제가 아토피로 힘들어 하시는 분들께 정말로 드리고 싶은 말씀은 요즘 새로운 약들이 많이 나왔습니다. 그러니 그냥 참거나 개인 병원에서 스테로이드만 처방받아서 드시지 마시고 적극적으로 종합병원에 찾아가서 치료해 보시기를 권합니다. 제가 이 글을 쓴 궁극적인 이유가 이것입니다. 저도 태어날 때부터 살아가는 내내 아토피를 달고 살아서 좋다는 것은 다해봤지만 소용이 없어서 포기하고 있었습니다. 그런데 부모님이 마지막이라고 생각하고 딱 한 번만 종합병원에 가서 치료를 받아보라고 권하셔서 효도하는 셈치고 갔는데, 피부가 정말 좋아졌습니다. 요즘에는 정말 다양한 방법과 치료제들이 새로 나온 것 같습니다. 제가 화이자의 시빈코를 먹고 좋은 효과를 봤을 뿐이지요. 병원마다, 의사마다 치료하는 사용하는 약이 다른 것 같은데 알아보시고요.
아토피에 사용하는 약의 종류를 아주 간략하게 설명을 드리면 다음과 같습니다.
1. 항히스타민제 + 스테로이드(의료 보험 적용되어 저렴함)
2. 면역 억제제(류마티스 관절염에 사용하는 약), 의료 보험이 적용되어 비교적 저렴함
3. JAK 억제제(간지러움을 유발하는 JAK를 억제하는 약, 일종의 면역 반응 억제제, 시빈코 등), 비용은 한 달에 100만원에서 30만원 정도임.
4. 생물제제(신약으로 정말 엄청나게 비싼 약으로 알고 있음, 정확하지는 않으나 천 만원 수준으로 알고 있음)
제가 복용한 약은 JAK 억제제인 화이자의 '시빈코'입니다. 다른 제약 회사의 약도 있으니 참고하세요. 우선 저한테는 정말 효과가 좋았습니다. 그런데 다른 사람들에게 효과가 좋을지는 미지수입니다. 또한 이 약은 종합병원에서 처방을 받아야 하는데 저는 예약을 하고 오래 기다렸습니다. 약 1년을 기다렸으니까요.
비싼 약값, 하지만 용량별로 다름
그리고 시빈코는 약값이 매우 비쌉니다. 제일 처음 처방받은 시빈코의 용랑은 200mg이었습니다. 한 달치 시빈코 약값이 약 90만원 정도, 한 알에 3만원 정도 합니다. 거기에 항히스타민제와 비타민D, 병원비를 합치면 대충 한 달에 100만원 정도가 소요됩니다. 또 증상을 완전히 없애는 치료약이라기보다는 완화제에 가깝습니다. 약을 복용하면 몇 분 지나지 않아 바로 가려움이 가라앉습니다. 하지만 일정 시간이 지나면 가려움이 다시 시작되지요. 그래서 약을 하루에 한 번 복용하는데 일정한 시간에 잘 조절해서 먹어야 합니다. 저는 가끔 늦잠을 자다가 약을 먹을 시간을 놓쳐 잠결에 손을 긁었던 경우가 좀 있었습니다.
그럼에도 삶의 질은 엄청나게 상승을 합니다. 긁지를 않으니까요. 저와 같이 이 약을 먹어야 할 정도로 아토피가 심하신 분들은 이 약을 드셔볼 것을 강하게 추천합니다. 요즘에 이 블로그로 글을 쓰지 않아서 검색이 잘 되지 않을 것 같기는 하지만, 제 글을 보고 아토피가 좋아지는 분들이 몇 분이라고 있으면 정말 좋을 것 같습니다.
치료 기전 및 처방 방법
우선 시빈코를 처방받기가 쉽지가 않은데요. 저는 서울대 분당 병원의 '나정임' 의사 선생님께 진료를 받았습니다. 예약을 하는데 아마 1년 정도 걸렸던 것으로 기억합니다. 요즘도 그런지 모르지만 대부분의 종합 병원에서 류머티즘과 같은 질병에 쓰는 면역 억제제를 사용하는 경우가 많습니다. 이 경우 보통 의료 보험이 되기 때문에 경제적으로 부담이 되지 않지만 저의 경우에는 별로 효과를 보지 못했습니다. 그런데 분당 서울대 병원 '나정임' 선생님께서는 '화이자의 시빈코를 추전해주셨습니다. 시빈코는 JAK 억제제로 자세한 내용은 알아보시면 알겠지만 간지러움을 유발하는 물질을 차단하는 방식으로 아토피를 억제하는 방식입니다. 면역 억제제의 일종이기는 하지만 가려움을 유발하는 물질만을 차단하는 방식이라고 할 수 있지요. 시빈코의 가장 대표적인 부작용은 위장 장애입니다. 하지만 제 경험상 용량을 줄이면 그러한 장애가 비약적으로 줄어듭니다. 또 다른 부작용들도 있는 것 같은데 자세한 내용은 의사 선생님께 문의를 하세요. 피검사를 해서 여러 수치를 계속 확인하더라고요.
용량 조절 방법
제가 제일 처음 약을 처방받았을 때는 200 ml를 처방받았습니다. 간지러움은 현격하게 줄었지만 위장 장애는 있었지요. 거기에 약값이 너무 부담이 되기도 하고요. 그런데 이 약을 먹기 시작한지 얼마 되지 않아서, 코로나에 걸리게 되었습니다. 그리고 이비인후과 의사 선생님이 코로나가 괜찮아질 때까지 약을 먹지 않거나 줄이면 좋겠다는 말을 하더군요. 아무래도 면역 억제제이니 코로나가 치료되는 것을 지연시킬 수도 있다고요.
그래서 원래는 매일 시빈코를 복용해야 하는데, 참다가 너무 간지러우면 복용을 했습니다. 약 3일 주기였지요. 200ml를 3일에 한 번 먹으면 그리 가렵지 않았습니다. 나중에 서울대 분당 병원에 가서 이러한 상황을 말씀을 드리고, 약을 쪼개서 먹으면 안 되겠냐고 여쭤봤습니다. 의사 선생님께서 그렇게 처방해본 적은 없지만 문제가 없을 것 같다는 말을 듣고, 알약을 자르는 기구를 구매해서 200ml를 1/4 토막을 내서 먹고 있습니다.
사실 별 문제는 없습니다. 약효가 유지되는 시간이 조금 짧기는 하지만 조정 가능한 정도였으니까요. 200ml 한정은 한 알에 약 3만 원 정도입니다. 따라서 약값만 한 100만 원 정도가 되었지요. 진료비까지 하면 +알파이고요. 하지만 50ml를 복용하고 있는 지금은 부담이 되기는 하지만 못 먹을 정도는 아니라서요. ml가 줄어들수록 약의 가격이 낮아집니다.
시도해 볼 가치가 있습니다.
아토피 환자들의 특징은 피부에 좋다는 많은 요법들을 하고 그것에 실망을 하고 피부가 뒤집어지는 경험들을 하게 마련이지요. 그리고 막연한 기대감을 갖고 싶어 하지 않습니다. 하지만 이 방법은 여러분들에게 도움이 될 가능성이 높을 것 같아 소개를 드립니다. 삶의 질이 너무나 달라져요. 우리 모두 용기를 내보도록 하자고요. 참 저는 화이자나 서울대 분당 병원 또는 해당 의사 선생님과 아무 상관이 없습니다. 그냥 아토피를 치료하는 사람일 뿐입니다. 그동안 제가 아토피로 너무 고생을 해서 좋은 방법이 있어서 소개를 하고 싶을 뿐입니다.
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